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“Imagine uma família ou uma mãe que nunca teve um bebê portador de alguma doença congênita, ou malformação. Será uma maternidade totalmente diferente do ideal que as mães sonham. Então temos que fazer esse preparo de forma gradual. Em muitos casos, a família deve ter no horizonte uma vida de doença pediátrica crônica complexa”. A fala da pediatra Maria Augusta Cicaroni Gibelli, diretora do Centro de Terapia Intensiva Neonatal-1 e do Centro de Terapia Intensiva Neonatal 2, do Instituto da Criança do HCFMUSP, é de quem convive diariamente com os recém-nascidos e as mamães que têm algum motivo muito especial para estarem nos serviços de neonatologia e obstetrícia do Complexo HCFMUSP.

Desde os primeiros atendimentos ambulatoriais até o pós-parto, a gestante conta com acompanhamento dos mais diversos profissionais e em todos os momentos o papel do psicólogo e do assistente social é fundamental, ressalta Maria Augusta. “Não há uma receita ou um preparo para o que vai acontecer de fato. Mas existe um canal de comunicação que deixamos aberto o máximo de tempo possível”, ressalta a diretora.

Na primeira consulta, que mais parece uma roda de conversa, a assistente social, a psicóloga e a enfermeira buscam conhecer a biografia familiar, valores, estrutura e renda, se há ou não uma retaguarda e suporte. No segundo encontro, além desses profissionais, entra o obstetra.

“É um ritual de acolhimento, para a equipe se aproximar da família e entender como atuar. Inicialmente, abordamos as expectativas da família, o plano de parto, quem querem presente na sala de parto”, conta a médica.

Dúvidas sobre a doença, reações e perspectivas dos irmãos e familiares, possíveis desfechos do recém-nascido, incluindo óbito ou intercorrências até a alta médica, são temas abordados a partir da terceira consulta, conta a diretora.

Para enfrentar esses desafios, as famílias recebem apoio nos grupos de conversa ou em atividades diversas, seja por iniciativa institucional ou voluntária. Para as gestações com prognóstico incerto, o setor da Obstetrícia criou o Grupo de Apoio Integral à Gestante e Familiares de Fetos com Malformação (GAI). Já o Instituto da Criança criou o grupo do Conselho Familiar, que realiza atividades de humanização com as mães que têm filhos internados. Grupos de voluntários acompanham as famílias nas diversas etapas do processo, como nas aulas de bordado, que acontecem toda quarta-feira.

“Damos aula, linha, agulha, carinho e ombro. Ajudamos as mães a se entrosarem. Elas conversam sobre suas experiências, o que as tranquiliza em momentos difíceis. Há um caso de um pai que aprendeu a bordar e tornou isso um meio de renda”, conta a voluntária Adriana Parra Cardoso Martins.

Um grupo de profissionais da Equipe Multidisciplinar da Neonatologia do ICr-HCFMUSP e a Organização Não-governamental (ONG) Prematuridade promove desde 2017 a Caminhada da Prematuridade, para conscientizar sobre a importância do pré-natal. “É o período em que é possível descobrir possíveis riscos para a mãe e para o bebê e quanto antes isso acontecer melhor, pois ajuda a evitar possíveis complicações, ou, no caso de uma gravidez de risco, contribui para que a gestação ocorra da melhor forma possível”, diz a médica Maria Augusta.

Voluntárias do Conselho Familiar e do grupo de Apoio Integral à Gestante e Familiares de Fetos com Malformação (GAI): conversa, amizade e entrosamento entre mães com gravidez de risco.